Sute de pacienți cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă din România au rămas fără tratamentul care le-a redat o viață aproape normală, iar singura cale pe care o mai au este instanța. Timp de un an și jumătate, ei au primit gratuit un medicament modern, donat de compania producătoare în speranța că, între timp, statul român îl va include pe lista medicamentelor compensate. Acest lucru nu s-a întâmplat, donația s-a încheiat, iar bolnavii au fost nevoiți să dea statul în judecată pentru a-și obține tratamentul. Până acum, 60 dintre ei au câștigat, iar medicii îi încurajează și pe ceilalți să urmeze același drum. Boala presupune o îngroșare a mușchiului inimii care împiedică sângele să circule normal, iar pentru cei afectați se traduce prin oboseală extremă, sufocare la cel mai mic efort și renunțarea la multe dintre activitățile de zi cu zi. Tratamentul inovator costă însă în jur de 1.800 de euro pe lună, o sumă imposibil de plătit din buzunar pentru majoritatea familiilor.
Medicamentul este autorizat la nivel european, iar România este printre puținele țări din Uniune în care încă nu este compensat. Reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate spun că hotărârea de Guvern prin care medicamentul ar intra pe lista celor compensate se află în procedura de avizare, dar că pentru aprobarea ei este nevoie de un Executiv cu puteri depline, iar în contextul politic actual, cu un guvern abia instalat și cu bugetul sănătății sub presiune, termenul rămâne incert. Situația nu este una izolată: organizațiile de pacienți reclamă de ani de zile întârzieri mari în compensarea tratamentelor noi, fie că este vorba despre medicamente oncologice, pentru boli rare sau pentru afecțiuni cronice, iar programele de donație ale companiilor ajung de multe ori să țină locul, temporar, unei decizii pe care statul nu o ia la timp.
Pentru pacienți, fiecare lună fără tratament înseamnă riscul ca boala să se agraveze, cu internări, aritmii periculoase și, în cazurile grave, chiar moarte subită. Procesele câștigate arată că instanțele recunosc dreptul bolnavilor de a primi tratamentul de care au nevoie, însă drumul prin tribunale este lung, obositor și costisitor pentru oameni deja slăbiți de boală. Medicii le recomandă celor afectați să păstreze toate documentele medicale care arată diagnosticul, evoluția bolii și indicația pentru acest tratament, să ceară sprijinul asociațiilor de pacienți, care îi pot îndruma spre avocați cu experiență în astfel de cazuri, și să nu își întrerupă controalele la cardiolog. Până la aprobarea compensării, viitorul acestor bolnavi depinde, practic, de cât de repede vor lua autoritățile o decizie care, în cele mai multe țări europene, a fost luată deja.
Leave a Reply